从谈判桌到摄影展，让少见病患者有尊严地生活

发布时间：2026-10-01 16:39:21 来源：FXCM福汇官网 作者：潮流

“少见病患者可能只有20%的从谈时间在治疗，剩下80%的判桌时间需要和平常人一样生活。”摄影师、到摄国家医保局医药服务管理司原司长熊先军说，影展有尊严地“过去很多拍摄少见病题材的让少摄影师，都是见病突出患者的病情，但我更想去展示他们漂亮、生活向往多彩生活的从谈一面。”

2022—2024年，判桌熊先军走过北京、到摄河北、影展有尊严地山东、让少上海、见病浙江、生活云南、从谈四川等地，在中国少见病联盟、病痛挑战基金会拥护下，为100位不同的少见病患者拍下肖像照片。这位曾主导国家医保谈判、推动数十种少见病药物进入医保目录的退休官员，用另一种方式让少见病被“看见”。

2026年3月20日上午，深圳书城南区，在主题为“看见少见·不止少见”的摄影展上，两鬓斑白的熊先军站在自己的摄影作品前对南方周末记者说，“大多数少见病人的生活都很艰难，需要医保、商保、慈善救援等更多层次的保障”。

2026年3月20日上午，“看见少见·不止少见”主题摄影展启动。右一为摄影师、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军。南方周末记者 崔慧莹/摄

看见“生而不凡”

熊先军拍摄的照片，大多是黑白的。

他期望表达，尽管被拍摄者的动作、表情仍主动向上，“但实际上罹患少见病，确实让他们的生活变得没那么渊博、多彩”。

在一张照片中，男孩微笑着，但看不出清楚的嘴唇轮廓，这是一位自毁容貌症的患者。他智力受损，会拼命地咬自己的嘴唇，仿佛不知疼痛，后来他的牙齿也都掉了。

另一张照片里

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